måndag 2 maj 2011

Måttet är rågat

Dagarna sniglar sig fram. Mina fysiska besvär har förvärrats enormt den sista tiden och den själsliga delen börjar bli mödosam nu när det närmar sig slutet. Min kropp lyder mig inte längre. Att sova med den här smärtan går knappt. Att stå och gå är snart uteslutet. Och psyket tar stryk. Jag vill inte vara gravid mer. Orkar inte mer smärta. Jag ägnar dagarna åt att pyssla, sjunga och leka stilla lekar med min underbara dotter. TV och dator är geniala uppfinningar för den som försöker genomlida. Försöker styra mina tankar till något annat än graviditeten och allt det svåra.

I nästan två år har jag varit gravid. Graviditeterna har inte gett mig något som helst andrum. Att bära en ansträngande graviditet är tungt. Att bära både sorg och graviditet är dubbelt så tungt. När kroppen säger ifrån på alla sätt den kan tar den lilla styrka man hade kvar slut. Jag känner mig gråtfärdig när jag tänker på att jag har 6 veckor kvar. 6 veckor. Det kommer inte att gå.

Foglossningen gör så ont så ont. Detta sagt från en person som är väldigt smärttålig. Mina ben bär mig knappt till toaletten längre. Svimningsattackerna har blivit så besvärliga att jag inte kan stå upp och duscha eller stå och laga mat. Dom smärtsamma värkarna gör att jag inte kan gå längre än några meter för då får jag så onda värkar att jag inte kan stå. En så simpel sak som att tappa en nyckelknippa på marken blir en omöjlighet att lösa för mig om jag är ensam. Att klä sig kräver en enorm kraftansträngning och gör så ont att det kräver en viljestyrka av stål för att klara av. Jag känner mig värdelös som inte ens klarar av vardagliga sysslor. Känner mig otillräcklig för att min kära make utöver sitt arbete också måste laga mat och tvätta kläder för att jag inte kan. Även fast jag vet att han mer än gärna gör det och aldrig skulle komma på tanken att ifrågasätta. Men på något sätt känner jag att det är min uppgift. Därigenom blir jag otillräcklig.

Jag har kommit till en punkt där jag undrar om det är värt mödan. Bebis i magen kommer ändå kanske dö. I vår värld är oddsen en på två. Ett levande barn och ett dött barn i vår famn. Och när jag mår som sämst. I stunden då jag önskar ett slut på detta elände som mest. Då tänker jag tanken att det kvittar om bebisen kommer ut levande eller inte. Mitt försvar. Känner jag inte så har jag heller inget att förlora. Någonstans vet jag att det inte är så det fungerar. Sorgen skulle göra lika förbannat ont oavsett. Men det är lättare att inte känna. Förut kände jag. Men ju närmare slutet jag kommer, desto mindre känner jag. Rädslan tar nog överhanden. Det är hemskt att inte känna. Jag vill våga älska också detta barn. Vill bara få ett slut på graviditeten så jag slipper må såhär. Men något säger mig att alla konstiga känslor inte bara kommer ta slut vid förlossningen. Att förlora ett barn är komplicerat. Så mycket mer komplicerat än vad många tror.

fredag 15 april 2011

Bakslag

Jag som trodde jag kommit över den värsta delen av den sjukhusskräck som infann sig efter att William dött. Eller snarare Vrinnevisjukhusskräck. Förlossnings-, BB- och barnmorskeavdelningsskräck. Men tji fick jag. Ibland är man inte så stark som man hoppas och tror. När man minst anar det så reagerar kroppen och psyket och man kastas tillbaka till den hjälplösa, utlämnade lilla människa man kände sig som då sorgen var som mest intensiv.

Första gången vi skulle tillbaka till sjukhuset efter vi lämnat William där trodde jag inte benen skulle bära mig. Redan när vi svängde in på parkeringen började hjärtat slå fortare. Jag fick svårt att andas. För varje steg jag tog kändes det som benen blev än tyngre. Trycket över bröstet och gråten i halsen var hemsk. Känslan när vi närmade oss förlossningsavdelningen och BB. Att i korridorerna behöva gå förbi alla nyfödda bebisar i sina plastvagnar, där lyckliga föräldrar mötte förväntansfulla anhöriga. Känslor som i ord närmast skulle beskrivas som panik, ett ord som ändå inte skulle göra känslan rättvisa.

Allt började med att jag skulle till sjukhuset för att få järndropp. På Vrinnevisjukhuset ges specialistultraljud och järndropp på den mottagning där endast dom lyckliga nyförlösta mammorna med deras levande barn får ligga. BB-mottagningen. Specialistultraljud som inte alltför sällan handlar om en ofödd bebis som misstänks må dåligt och således innefattar två föräldrar som är extremt oroliga och upprörda. Där finns också föräldrar som efter ett utraljud fått ett hemskt besked och som inte alls vill se eller höra talas om små friska nyfödda bebisar. Ett av dessa specialistultraljud ägde rum den 9 juni 2010. Ett föräldrapar med tom blick i det mörkaste av alla sinnen leds in på BB-mottagningen för att göra ett ultraljud och fostervattensprov på sin döde ofödde son. På vägen dit och därifrån mötte föräldraparet flera levande bebisar i likadana plastvagnar som deras döde son snart skulle ligga i. Dom fick höra skrik som aldrig skulle nå deras sons lungor. Dom tvingades se nyblivna föräldrars och blivande föräldrars lycka. Allt detta vid ett extremt känsligt tillstånd. Jag frågar mig, vart finns förståelsen och insikten om människors känslor? Var finns humaniteten?

Jag har således tvingats besöka denna avdelning några gånger tidigare denna graviditet. För både specialistultraljud och järndropp. Men tidigare har det förefallit sig så att min underbara make har varit med mig. Idag kunde han inte följa med och därmed blev det första gången jag ensam skulle möta BB. Detta var något jag knappt reflekterade över före besöket. Men väl där hände det något. Det kändes som jag skulle gå sönder inombords. Saknaden efter William blev helt outhärdlig och paniken trängde sig på. Kunde inte andas och hjärtat slog hårt så hårt. Samma lukt som i rummet där William föddes. Samma väder och utsikt utanför fönstret. Samma inredning och samma förbannade garderob. Små nyfödda bebisar som skrek precis utanför min dörr. Det enda jag kunde tänka var att jag var tvungen att ta mig därifrån. Och det nu. Direkt. Där satt jag med en slang i armen och kände tårarna välla fram. Att själv dra ut kanylen och springa därifrån var en tanke som jag fick brottas med för att slå bort. Ringde ändå på larmknappen för att få hjälp att komma därifrån. Efter nästan tio (!) minuter kommer en sköterska. Ville bara komma därifrån och orkade inte ifrågasätta väntetiden. Någonstans i mitt hysteriska gråtande fick jag fram att det var första gången jag varit där ensam sedan jag lämnade min döde son där. Jag grät så jag knappt kunde andas. Än mindre prata. På något sätt tog jag mig ändå ut. Luften utanför sjukhuset var den friskaste och härligaste jag någonsin känt. Som om jag befunnit mig i en mörk källare utan syre i flera långa år. Fåglarna kvittrade och sakteliga började livet komma tillbaka till mig.

Nu efteråt så skäms jag. Jag är sådan. Mår dåligt över att visa mig svag. Mår dåligt över att blotta mina känslor på det sättet. Jag håller för det mesta mina känslor väldigt kontrollerade. I många situationer har det varit ett måste. Fastän känslor löper amok på insidan, fastän hela ens väsen vänder sig ut och in så har jag lärt mig att jag måste hålla mig lugn. Därför gråter jag nästan aldrig när någon ser. Och dom få gångerna jag faktiskt gör det, då skäms jag. Jag skäms så oerhört att jag aldrig någonsin vill sätta min fot på BB-avdelningen igen. Men något säger mig att jag kommer bli så illa tvungen om jag ska få ordning på min anemi...

onsdag 13 april 2011

Klag

Även om vi fått ovärderligt stöd från den bästa av alla läkare så känns allt lite motigt just nu. Har varit så oerhört trött på sistone. Huvudvärk, yrsel och svimningar om vartannat. Jag känner min kropp och har förstått att det har haft med mitt blodvärde att göra, men i vanlig ordning har ingen lyssnat. Tills jag mötte Carl-Magnus. Då var det plötsligt inte omöjligt att ta nya prover på blodvärden och järndepåer. Prover som visade att jag mycket riktigt lider av anemi och behöver järn. Problemet är att jag inte tål järn i tablettform, men att ta beslut om att ge järn intravenöst har ingen kunnat göra. Orsaken har varit att jag "inte ser ut som någon som lider av anemi". Jag har enligt flera läkare sett för "pigg och fräsch ut". Smink och ett gott bemötande har visst den förmågan. Tydligen måste man gå dit precis som man känner sig och inte anstränga sig för att vara trevlig. Men Carl-Magnus valde att se till provsvaren istället för rouget på mina kinder så nu får jag den efterlängtade järnbehandlingen i droppform under några veckors tid. Äntligen.

Som om det inte vore nog att jag svimmar i tid och otid så har min foglossning gjort mig till en handikappad person med en hemsk värk som gör att jag har väldigt svårt att ta mig ur sängen. Än mindre gå längre än tio meter. Men kanske lika bra det, annars svimmar jag ju ändå bara. Sista veckorna har jag dessutom haft onda värkar som påminner oroväckande mycket om öppningsskedet. Som gör att jag varken kan sitta eller stå. Som kommer från ingenstans när jag gör ingenting och kommer regelbundet men som försvinner efter någon timmas plåga.

Alla dessa krämpor har fått mig att inse mina begränsningar. Min förmåga att koncentrera mig på mina sista kurser är obefintlig, därför är jag nu officiellt sjukskriven fram till förlossningen. Men jag känner mig inte helt nöjd med den här situationen. Jag vill må bra och slippa vara sjukskriven. Därav dagens klagosång. Men imorgon är det tillväxtultraljud och flödeskontroll. Hoppas att allt känns lite bättre då. Dessutom, vem är jag att klaga? Jag är så lyckligt lottad som har världens finaste familj. Som alltid får mig på bra humör och ger mig extra energi när jag tror att all ork är slut. Vad mer kan man begära? Den goda hälsan finner jag nog efter förlossning och en skön sommar. Tills dess kan jag härda ut. Med kärlek, god vilja och lite järndropp kommer man långt.

onsdag 30 mars 2011

Kampen för mitt ofödda barns liv

Den senaste tiden har präglats av en hel del energitjuvar i vårt liv. Både goda och onda. Det goda får gärna suga lite energi här och var. Men oftast är det dom onda tingen som gör störst ingrepp i ens tankar och liv, tyvärr.

Jag har under en längre tid känt en enorm maktlöshet. Jag har varit förbannad och uppgiven. Jag trodde i min enfald att man skulle bli bra behandlad av vården efter att ha varit med om det vi varit med om. Att vården skulle göra allt för att inte också detta barns liv skulle sluta i en liten liten kista. Men kampen har emellanåt känts ändlös. Det är inga orimliga krav vi har ställt. Vi har noga vägt våra känslor mot förnuftet och själva tänkt igenom vad vi vill att vården ska göra för oss. För mig har det handlat om att i största möjliga mån lägga mina känslor och rädslor åt sidan och istället tänka statistiskt och rationellt. Det är inte alltid enkelt efter allt vi varit med om. Men jag är skyldig mitt ofödda barn att inte låta rädslan och oron ta överhanden. Skulle mina känslor få bestämma skulle lille bebis få komma ut redan idag, men det skulle förstås innebära stora risker. Vi bestämde oss tidigt, faktiskt redan innan vi blev gravida igen, att vi aldrig någonsin skulle gå längre än till vecka 37 igen. I vecka 37 är bebisen färdig. Samtidigt är det nära på bristningsgränsen för vad jag skulle klara av. Varje dag är en prövning. Varje dag innebär ett steg närmare slutet. Därför blir också varje dag lite jobbigare än den förra. Vecka 37+0 är därav en absolut och definitiv kompromiss av min och barnets hälsa.

Att få ett sista datum för graviditeten har känts mycket viktigt för oss. Något som jag anser ska vara en självklar rättighet för alla föräldrar som mist sina barn och blivit gravida igen. Förutsatt att dom själva så önskar. Ett datum man redan i tidig graviditet borde ha möjligheten att få. I vårt fall har det känts som en förutsättning för att hålla oron i schack. Gång på gång har vi försökt förklara hur vi känner för läkare och barnmorskor, men inte har vi fått något beslut om sista datum. Tvärtom har vi gång på gång fått höra om riskerna med att bli igångsatt. Om riskerna med felbedömda ultraljud och för tidigt födda barn. Om den ökade risken för akuta kejsarsnitt i samband med en igångsättning. Om hur man aldrig någonsin sätter ett sista datum förrän tidigast i vecka 36. Har dessa ord och detta motstånd fått en redan oroad och upprörd mamma mindre oroad och upprörd? Den aspekten har tydligen ingen tagit hänsyn till. Många rentav livsavgörande detaljer har också "glömts" bort i denna diskussion. Jag är inte en gravid kvinna i mängden. Mitt ofödda barn har inte samma förutsättningar som dom flesta andra barn har. Faktum är att detta blir min tredje förlossning och därmed är en igångsättning mindre riskabel och lättare att genomföra. Faktum är att vårt förra barn var extremt stort och fastnade på vägen ut. Faktum är att vårt förra barn dog av att moderkakan la av.

Vi har bett om att få fler undersökningar för att få se att allt är bra. För att lugna oss och för att minimera risken att också denna lilla bebis ska dö. Vi har bett om regelbundna flödeskontroller av moderkaka och navelsträng för att få veta om moderkakan får infarkter och bebisen inte får syre och näring som han ska. Detta från vecka 30 och framåt. Vi har också bett om tillväxtultraljud för att få veta hur stor denna pojke är, just med tanke på hur stor William var. För att ha möjligheten att antingen tidigarelägga igångsättningen eller att göra ett kejsarsnitt. Detta för att inte riskera att också lillebror fastnar på vägen ut. Inte mycket begärt kan man tycka. Men vården är visst av en annan åsikt. Jag har tjatat och gnatat. Vädjat och diskuterat. Vridit och vändit på alla stenar jag kunnat. Men vad har jag fått för svar? Ultraljud kan potentiellt sett innebära risker för barnet, även fast det ännu inte är bevisat. Flödeskontroller är inte tillförlitliga i längre än en vecka efter utförd undersökning. Flödeskontrollerna skulle därför vara tvungna att genomföras en gång per vecka och det går ju absolut inte. Tillväxtultraljud är inte heller tillförlitliga då det har en avvikelsefrekvens på 15%. Jag köper inte dessa argument. Jag förstår allt för väl vad det handlar om. Det är inget nytt att vården har ont om resurser. Men att det ska drabba människor som verkligen behöver vård är allt annat än okej. En energitjuv i vårt liv. Minst sagt. Men igår skedde ett mirakel. Ett mirakel som heter Carl-Magnus. Jag är fortfarande i chock. Kan inte förstå, kan inte ta in.

Vi hade en läkartid hos en ännu en läkare. En kvinnlig överläkare den här gången. För att diskutera. Jag har varit inställd på detta möte i flera månader nu. Ja, i flera månader. För det är så lång tid det tar att få tag i en tid hos en överläkare. Bara det en historia i sig. Jag har oroat mig. Varit inställd på att behöva ta strid och inte ge vika. Väl där fick vi veta att den kvinnliga överläkaren vi skulle träffa var sjuk. Allt rasade som ett korthus. Jag såg framför mig två månader till av ännu mer oro. Kände gråten i halsen. Vi fick veta att vi skulle få träffa en annan läkare istället. En manlig överläkare vid namn Carl-Magnus. Jag kände ändå gråten i halsen. Men efter en stunds fundering tänkte jag att jag ändå skulle försöka göra det bästa av situationen. Även om det kändes absolut hopplöst. Men. Carl-Magnus utstrålade lugn och trygghet. Här behövde jag inte skrika mig blå för att få min röst hörd. Jag kände inte den hemska maktlöstheten. Jag förklarade hur vi kände. Gick igenom allt punkt för punkt. Miraklet Carl-Magnus lyssnade, nickade, la till sist sin hand på min och sa "då ordnar vi det". Jag förstod inte. Inte förrän han började räkna på vecka 37+0 och bestämde ett sista datum. Bestämde datum för tillväxtultraljud och flödeskontroller. Då förstod jag. Den lättnaden går nästan inte att jämföra med något annat. Nu kan jag andas ut. Vi behöver inte längre oroa oss för att inte ha gjort allt för att lille bebis ska få leva.

Inga tack i världen är tillräckliga för att förklara hur vi känner för vår underbara läkare. Men ändå. Tack. Och återigen, tack. Nu känner jag ett lugn i min graviditet och inför förlossningen jag inte kunnat känna tidigare. Nu kanske lillebror får komma till oss i juni med livet istället för döden...

måndag 28 februari 2011

Livet förändras

Efter mer än två veckors sjukstuga är vi på banan igen. Eller, åtminstone dottern och maken. Ett bättre immunförsvar till mig och lilltjejen önskas. Men det är visst sådant man föds med eller utan. I vårt fall blev vi utan. Nåja. Våren är på väg och därmed minskar sjukdomarna. Förhoppningsvis.

Jag och min hosta var och hälsade på William idag. Saknar honom så förtvivlat. Har börjat oroa mig för hur lillebror i magen ska tas emot. Förutsatt att han lever när han kommer ut. Kommer anhöriga välkomna honom som ett substitut för William? Som vårt andra barn och inte vårt tredje? Jag är rädd att lillebror i magen ska ta storebrors plats i andras hjärtan. Så får det inte bli. Det är något jag aldrig kommer acceptera. Lillebror i magen är Felicias och Williams lillebror. En egen individ. Han ska få samma möjlighet att få vara just en egen individ som alla andra barn. Att se honom som en ersättning för hans storebror vore att förringa både Williams och Lillebrors existens. Dom förtjänar så mycket mer än så. Därför måste jag som mamma stå upp för mina barn.

Jag känner av en viss ovilja, ett visst motstånd i min omgivning i att prata om William. Alla bearbetar vi i olika takt. För mig, min älskade dotter och man är sorgen givetvis annorlunda än för andra som inte stod William lika nära. På samma sätt som för alla andra barn och föräldrar som mist en familjemedlem. För oss kommer det alltid vara annorlunda. Det är något omgivningen måste acceptera. Men dessvärre finns inte alltid denna acceptans och förståelse. De allra flesta jag varit i kontakt med som också mist ett barn vittnar om samma sak. En förändring över tid i omgivningens bemötande. Omgivningens sorg har en helt annan skepnad och deras liv förändras kanske inte för alltid för att just vår lille son har dött. Men vi som förlorat ett barn har en sak gemensamt. Vi behöver och vill tala om vårt barn. Om goda såväl som onda känslor. Men människor i omgivningen har många gånger inte förmågan att orka finnas där. Att orka lyssna. Det är för jobbigt. Något som gäller såväl människor som står familjen mycket nära som främlingar. Det är också något som dom flesta man möter har gemensamt. Dom orkar inte lyssna. Orkar inte möta sorgen. Till en början orkar dom. Den första tiden, dom första månaderna, det första halvåret. Men sen då? Jag har samma behov av att prata om William nu som då. Jag är fortfarande lika stolt och lycklig över att vara mamma till honom. På samma sätt som min oerhörda stolthet och lycka över min underbara dotter. Men oavsett om mina ord handlar om lyckan eller sorgen ser jag motståndet i andras ögon. Hör det i deras röst. Ibland till och med genom deras ord.

Men vi då? Vi som mist vårt älskade barn. Vi måste orka. Vi har inget val. Vi kan inte välja att blunda, hålla för öronen och negligera våra känslor för vårt döda barn. Det som känns jobbigt för dig när jag pratar, känns förmodligen tio gånger värre för mig. Och när du inte vill lyssna. När du säger en ogenomtänkt kommentar för att slippa möta mina känslor. När du tar den enkla vägen. Då känns det hundra gånger värre för mig.

Många är dom lärdomar man får av att förlora ett barn. Livet och omgivningen får ett nytt utseende. En ny innebörd. När dimman lättar blir allt klarare. En del saker hade hade man föredragit som dom var. Andra saker utvecklas till något bättre. Förändringar är nog sådana. Men det jag är mest tacksam över är min underbara familj. Jag är så oerhört tacksam över min underbara make och mina fantastiska barn. Vår sorg har gjort oss starkare och lyckligare. Konstigt nog. Och för det kan jag aldrig vara tacksam nog. Det är tyvärr inte alla förunnat efter förlusten av ett älskat litet barn.

lördag 5 februari 2011

Fläckar

Idag har vi handlat dom första kläderna till lillebror i magen. Inget speciellt, men en väldigt speciell känsla. Varje gång man tvingats gå förbi bebisavdelningen i affären efter att William dog har känslorna gjort uppror. Vetskapen om att jag skulle handlat just dom där byxorna eller tröjan har fått mig att må illa. För jag har ingen William att klä på. För William är död. Men idag tog vi oss mod och valde ut en ljusblå mysdress, inte helt olik den William begravdes i. Det kändes rätt. Men framför mig såg jag gulbruna likfläckar på kläderna. Likadana fläckar som blev på Williams kläder. Fläckar man inte pratar om. Fläckar som bränner djupt i en mors hjärta. Gör så ofantligt ont att se. Man vill laga, göra allt bra igen. Jag vill inte att också dessa kläder ska behöva få likadana fläckar. Jag vill att bebis i magen ska få leva ett långt och lyckligt liv.

I affären såg jag hur storasysters tankar flög fram och tillbaka. När vi betalat sa hon "Mamma, du får säga åt barnmorskorna att dom får klä på lillebror dom där kläderna sen...". Först förstod jag inte. Men efter några sekunder så mindes jag. Barnmorskan klädde ju William. För storasyster är det självklart så det går till. Man klär inte sina små nyfödda själv, det gör ju barnmorskan. Små detaljer från något som i hennes värld är det normala.

Här är en bild på magen idag. Vecka 21. Den växer så det knakar i fogarna. Bokstavligt talat.

torsdag 3 februari 2011

Lillebror mår bra

Ultraljudet härom dagen gick bra. Jag var säker på att dom skulle säga att lillebror hade dött. Att jag skulle få stanna kvar på sjukhuset för att föda mitt andra döda barn. Jag kände ilskan mot alla andra lyckliga havande kvinnor som satt i samma väntrum som oss. Så lyckligt ovetandes om vilket spel med livet en graviditet faktiskt är. Hur lätt det liv dom blivit välsignade med kan ryckas ifrån dom. Att dom inför en kontroll eller ett ultraljud faktiskt kan sitta där och läsa en tidning, skratta och vara bekymmersfria. Jag föraktar dom. Lika korkade och naiva som jag en gång var. Om dom bara visste. Om dom bara förstod.

Dom känslor som uppkommer efter man förlorat ett barn är allt annat än fina. Jag skäms över hur jag känner. Att förakta människor man inte ens känner är inget att vara stolt över. Jag har alltid varit den som inte dömt på förhand. Som alltid trott det bästa om alla omkring mig. Samma sak som jag lär min dotter, att inte döma andra utan grund. Jag är en annan människa idag än jag var innan William rycktes ifrån mig. Underbara lilla barn - du borde sitta här i mammas famn nu.

Barnmorskan säger att hon ser hjärtaktivitet. Jag tänker först att hon nog ser fel. Men när jag själv ser det lilla hjärtat slå på skärmen tror jag henne. Allt ser så bra ut, säger hon. Även här tror jag henne. Hinner bli lycklig för en kort stund men slår snabbt bort den känslan. För hur länge kommer allt vara bra? När kommer allt gå åt helvete denna gång? För i mitt huvud är det en fråga om när, inte om. Vi ber om en flödesanalys av navelsträng och moderkaka. Det går inte, säger hon. Bebisen är inte livsduglig ändå. Inte förrän tidigast om tre veckor, kanske mer. Skulle något vara fel skulle vi inte kunna rädda honom. Som om det vore ett argument för att inte ta reda på om det faktiskt var infarkter jag kände i lördags? Allt är bra nu, men var det infarkter jag kände kan läget för lillebror vara något helt annat inom några få dagar. Men det får vi inte veta. För dom tänker inte göra en sådan kontroll. Idioti på hög nivå.

Kritiken och frustrationen mot landstinget och vården är stor just nu. Men det är en helt annan historia och ett helt annat inlägg. Lillebror mår bra. För tillfället. Och det är allt som betyder något - just nu.